斜視治療アール みんなの掲示板


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セカンドオピニオンのこと 投稿者:つきちゃんママ 投稿日:2008/05/10(Sat) 00:03 No.7232  
はじめまして。1歳8ヶ月の娘が先天性の内斜視で、近所の眼科から紹介状をもらい都内の病院に通院中です。夏には2歳になるので、そろそろ手術を勧められています。
軽いアトピー体質で麻酔などに対する不安もあり、手術を躊躇していました。昨日セカンドオピニオンを求めて、また別の病院の先生に診察を受けたところ、なるべく早く手術という方針は一緒ですが、親身になって話を聞いてくださり、納得いくまで説明をしてくださいました。今の主治医の先生は眼科で有名な方ですが、部長でお忙しく、ゆっくり話ができたことがありません。もしセカンドを聞いて、主治医を変えたい場合、前の病院にはどのように断ればいいでしょうか。それは当たり前のことですか?前の病院と感じが悪くなり、その後の治療に影響が出たりすることはないですよね。どなたか経験のあるかたお願いします。


すこし、力が湧いてきまし... 投稿者:アラレちゃんの父親 投稿日:2008/05/08(Thu) 18:58 No.7226  
私は、4歳になる娘の父親にて、娘は7月に内斜視の手術を受ける予定です。

病気に対する不安から医師に対しても不信感を擁き
かと言って、このままでは良いとも思えず、不安を抱いたまま
一歳検診にて分かった内斜視の治療も手術の予約をするところまで来ました。

不安を解消するための行動も起こさず、手術に対する不安だけが増す今日でした。
昨日、新潟県立新潟盲学校主催の教育相談会の案内を手にし、問い合わせの
電話にて、インターネットで斜視に関する情報があることを教えてもらい、貴HPを拝見いたしました。

手術日記を読み思わず涙を流しました。
HPを拝見し、4歳の手術では遅かったのだろうかとか、医師に何も聞けない親としての自分が
情けなかったり、益々不安が大きくなって行く様な気もしています。

でも、多くの方が病気に立ち向かっていること、アール様がこんなにも詳細に記録を残してくださっている
ことに対し、もっと、もっとしっかりしなければと励ましを貰った気がします。

このHPに出会えたことを感謝します。これから益々のご活躍祈っております。


Re: すこし、力が湧いてき... アール - 2008/05/09(Fri) 11:23 No.7229   HomePage

ありがとうございます。

私も書庫蔵を読むたびに、同じように病気と向かい合って頑張っている家族がいる、つらいのは息子だけじゃない、と励まされ勇気をもらってきました。

お子様の手術が成功しますように。


Re: すこし、力が湧いてき... けいこ - 2008/05/09(Fri) 20:24 No.7231  

私は昨年外斜視の手術を受けた者です。昨年の今頃手術を決意してあれよあれよという間に日程が決まりました。
何もわからないまま、頼るのは情報のみ。ネットで色々と調べましたがこの掲示板が一番の頼りになりました。
同じ悩みを持つもの同志が励ましあい、体験談を話し合える、経験者だからこそ伝えられる真実はとても励みになりました。
7月というと私と同じ時期です。ムシムシ暑くなる頃なので大変かもしれませんが娘さんもアラレちゃんのお父さんも頑張って下さい。


やりまくりでしたwww 投稿者:連休オワタ! 投稿日:2008/05/09(Fri) 18:08 No.7230  
GWだけで4人とやっちゃったよw 一人平均20もらったから今から車買ってきますwww ^^ http://blue55.net/dls/


無題 投稿者:はちまき 投稿日:2008/05/08(Thu) 23:51 No.7228  
デュアン症候群(片側の眼)の状態でも、手術して両眼視機能の回復はかのうでしょうか?


教えて下さい 投稿者:ライトン 投稿日:2008/04/21(Mon) 16:45 No.7188  
はじめまて。
生後6ヶ月の娘が、乳児内斜視と診断され、治療を悩んでいるものです。
娘の症状は、生後1ヶ月頃から寄り目が気になりだし、寝かせている時や近くで顔を見る際は気にならず、立て抱きやおすわりなどさせた際、寄りが気になります。
県内には、斜視専門の医師がいない為、県内では大きな総合病院でお世話にっています。娘の場合、左右に斜視が見られ、交代視はできている可能性もあり両目手術の方向で、話を薦められていますが、色々調べていくうちに、早期手術でいーのか、もう少し成長してから(3歳までには)の方がいーのか悩んできました。
気持ちは早期手術で固まりつつありますが、斜視専門のある病院や名医のいらっしゃる病院に子供さんが通院されてる方、症状にもよると思うのですが、手術に対しての考えはどうだったでしょうか?
また、早期手術の場合と、2、3歳くらいに手術した場合、戻りや外斜視になる可能性どのくらいあるのか、説明があれば教えて頂きたいです。(後者の方がやはり低いのか…どうかなど)よろしくお願い致します。


Re: 教えて下さい ぴっぴ - 2008/04/25(Fri) 10:59 No.7194  

こんにちは。ライトンさんの娘さんの状況が私の娘とよく似ているので、他人ごととは思えず投稿させていただきました。

私の娘は2ヶ月前に、1歳半で手術しました。ライトンさんの娘さんと同じ交替性内斜視です。娘が斜視の診断を受けてから、私も自分なりに、インターネットや書籍で勉強して、乳児内斜視の場合は、できるだけ早い内に手術を受けた方が治る可能性が高いという方向で、医学界の意見も一致してきているようだったので、私はとにかく早く手術を受けさせたいと思っていました。私が得た知識によると、両眼視機能は2歳くらいまでにぐーんと伸びるそうで、それまでに眼位をできるだけ正常にして、少しでも両眼視機能獲得のチャンスを与えた方がよいそうです。

戻りや外斜視になる可能性は、私も非常に気になるところで、これまで何度も複数の医師に聞いたりしましたが、こればっかりは、ケース・バイ・ケースで、やってみなければ分からないもんなんだということがよく分かりました。特に、私の娘は、斜視角が大きく、再手術の可能性があるということを何度も何度も言われました。最初から2回、3回手術をするつもりで(手術を)やるわけではないが、1回目の手術で大まかに治して、必要があれば、2回目の手術で微調整するということだそうです。乳児の場合は正確な検査・測定ができないため、そうならざるを得ないというのも納得できます。

私の娘の場合、手術して、明らかに眼位はよくなりました。まだ術後2ヶ月なので、両眼視がどのくらいできているかとか、術後の戻りがこれからどうなるのかとかは分かりませんが、今のところ、早いうちに手術してよかったと思っています。(私としてはもっと早く手術させたかったのですが、手術が4ヶ月待ちで、結局1歳半での手術となりました。評判のよい病院は、手術の予約がすぐとれない場合が多いと思いますので、早期手術を希望されるならば、早めに予約をした方がよいかと思います。このサイトでも同じみの、T大学病院では、8ヶ月待ちでした。)

心配なお気持ち本当によく分かります。手術となれば、なおさらです。遠くても、信頼できる医者・病院を見つけて(できれば複数の病院を診察することをお勧めします)、安心して治療・手術にのぞまれるのがよいかと思います。

がんばりましょう!!


Re: 教えて下さい ネドベド - 2008/04/25(Fri) 13:30 No.7195  

同じような症状で1歳4ヶ月で両目手術、現在14歳(中3)の娘がいます。
娘が通う病院も両眼視機能獲得のために早期手術推進という方針で(神奈川のこども医療センター。こちらも斜視治療では定評があります)、実は1歳で手術予定でしたが、体調を崩して2回延期になり、1歳4ヶ月での手術になりました。
いろいろ心配しましたが、この年になるまで眼位はほぼ安定していて再手術なし、両眼視機能も完璧ではないものの、ある程度は身につきました。左目がそれることはありますが、気になるほどではありません。
ただし、どんな病院でもそうだと思いますが、お医者様は楽観的なことはおっしゃいません。再手術の可能性についてはかなり説明されたうえでの手術でした。

しかしぴっぴさまがおっしゃっているように、術後はケース・バイ・ケースだと思います。一度ですんだ娘はラッキーなのかもしれません。

それからやはり信頼できる病院とお医者様を見つけることがまず第一。うちは一つ目の病院でずっと見ていただいてますが、お母様が納得されるところを探してくださいね。

頑張ってください。


Re: 教えて下さい ののん - 2008/04/25(Fri) 14:15 No.7196  

こんにちわ。私の娘も乳児内斜視で9ヵ月の時に早期手術を受けました。今、2歳半ですが眼位の方は安定してます。ウチの娘の主治医は早期手術を専門にしてる先生ですので「9ヵ月じゃ手遅れかも」とも言われてしまいました。良い先生に出会えると良いですね


Re: 教えて下さい ネドベド - 2008/04/25(Fri) 19:49 No.7197  

>「9ヵ月じゃ手遅れかも」とも言われてしまいました。

娘の病院でも、「健常児の場合、両眼視機能は5ヶ月くらいから自然に身につくもの、斜視だとそれができないから両眼視機能の獲得は結構難しいんですよ」とは言われました。
でもその時期に手術するのはなかなか難しいですよね。

まあうちの14歳の娘も完璧ではないけれど、両眼視はできていますので、少しは安心してくださいね。


Re: 教えて下さい ライトン - 2008/04/28(Mon) 00:14 No.7202  

ぴっぴさん、ネドベドさん、ののんさん、ご回答ありがとうございます。
皆さんの経験を参考に、早期手術でお願いしようと思います。まだ、詳しい検査がこれからですので、娘の斜視がどの程度なのかわかりませんが、両眼視獲得にかけてみようと思います。
皆さんにまたまたお伺いしたいのですが、術後は、眼鏡になるのでしょうか?裸眼での生活はやはり厳しいものになってしまうのでしょうか…


Re: 教えて下さい ぴっぴ - 2008/04/28(Mon) 09:08 No.7203  

再び投稿させていただきます。

私の理解によると、手術と眼鏡は別問題だと思います。眼鏡は、遠視、近視、乱視等の屈折異常がある場合にかけることになり、一方、手術は眼球を動かす筋肉の異常を治す(内斜視の場合は、内側に引っ張る筋肉を弱めたり、外側にひっぱる筋肉を強めたりする)ために行うものだと思います。

内斜視でも、屈折異常がないケースは、眼鏡はかけなくてすむはずです。また、「調節性内斜視」といって、遠視が強すぎるために寄り目になってしまっているケースの場合は、眼鏡だけで治療でき、手術は必要ないと思います。筋肉異常と屈折異常の両方がある場合は、手術と眼鏡と両方必要になるはずです。

私の娘のケースは、両方必要なケースです。1歳半で手術をしましたが、中程度の遠視もあるため、2歳くらいになってから眼鏡の治療を開始することになるだろうと医師から言われています。(2歳というのは、子供に眼鏡をかけさせるのは最低でも2歳くらいにならないと無理だから、だそうです。)眼鏡だけで治るケースならよかったのですが、私の娘の場合は斜視角が大きく(寄り眼がきつい)、「遠視だけではこれだけ寄らない」とのことでした。3つの病院に診てもらいましたが、どの医師からも、「手術が必要です」ときっぱり言われました。

私も小さいうちから眼鏡をかけさせるのは抵抗がありますが、私の友人に、調節性内斜視で2歳から眼鏡をかけていたという人がいて、その人は小学校高学年のときに(眼鏡治療のおかげで)斜視が治り、グラスオフできたそうです。確かに子供のころ眼鏡をかけているのは嫌だったそうですが、眼鏡のためにいじめられたりしたことはなかったそうです。

今は、小さいうちから眼鏡をかけている子はたくさんみかけますし、眼鏡で治るなら、仕方ないと私は考えています。

以上、参考になりましたでしょうか?あくまでも、素人の私が、医師の話や書籍から得た知識によるコメントなので、ぜひ、ライトンさんの担当医に、術後、眼鏡が必要なのかどうかを聞いてみてください。



Re: 教えて下さい ネドベド - 2008/04/28(Mon) 13:05 No.7204  

私もぴっぴさんのおっしゃっているような理解です。乳児内斜視は必ずしもめがねが必要、ということにはならないと思います。

うちの娘も交代視をしており、屈折異常はありませんでした。したがって、めがねもアイパッチも経験なしです。(いまは近視でめがねを使っていいますが)
斜視の場合、両目の視力差があると、それが斜視を進ませる原因になりますので、術後の検査もその点をチェックされていました。


Re: 教えて下さい ライトン - 2008/04/30(Wed) 11:08 No.7208  

ぴっぴさん、ネドベドさんお返事ありがとうございます。検査をしなければ、先のことはわかりませんよね。
ぴっぴさんのお子さんは、術後まだそんなにたっていないようですが、お子さんの様子はどのような感じでしょうか?例えば…かゆがったりとかありますか?ネドベドさんのお子さんも、術後どうでだったでしょうか?
質問ばかりで、申し訳ございません。通院中の病院で、手術の時期を、これからは梅雨がきたり、夏は暑いからと、1歳前後の秋あたりと言われています。また、それくらいが手術がしやすいと、担当の先生の個人的な意見のようなことも…気候によって、術後に影響が少しでもあるなら、まつしかないと思っています。


Re: 教えて下さい ぴっぴ - 2008/04/30(Wed) 14:04 No.7209  

またまたお返事させていただきます。

夏は暑いからというのは、分かる気がします。私の娘の手術した病院では、術後約1ヶ月間、目の保護のため、目にあて金(穴あきおたまの小さいようなものです)を24時間つけていなければならないという方針でした。このあて金は、テープで四方を目に貼り付けて固定させるため、私の娘は肌が弱い方なので、「もし夏だったら、肌があれてしまってただろうなあ」と思っていたところです。実際、3週間くらい経ったころ、肌があれてきました。

あと、手術の時期ですが、ののんさんのお子さんのように、1歳未満で手術をする病院は、日本ではまだ少ないと、私の娘の担当医は言っていました。アメリカでは生後6ヶ月とかで手術する例はあるようですが、日本では1歳になってからする場合が多いという話でした。

私の娘の場合も、生後7ヶ月から通院を開始して、月1回くらいのペースで検査・診察をしていき、1歳になってから「手術の予約を入れましょう」となりました。

ライトンさんの担当医が、手術時期を1歳前後とし、夏は避けた方がいいと言っているのも、分かる気がします。秋だと、冬と違って、風邪の流行も少ないし、受けやすい時期ではあると思います。私の娘は冬だったので、風邪をひかせないようにするのにとても神経をつかいました。


Re: 教えて下さい ネドベド - 2008/04/30(Wed) 15:35 No.7210  

10年以上前のことですので、あまり覚えてないのですが、術後はとにかくびっくりするほど目が赤くなります。かゆがったりとかはなかったと思います(うちもあて金はしましたけど、肌が丈夫?)。
1日3回の目薬(&朝晩の目軟膏←目に軟膏を塗ります。私はうまく出来なくて、すべて主人に任せました)が結構大変だった気がします。

娘は生後8ヶ月で治療をスタートし、1歳の誕生日に手術をするはずでしたが、冬(12月)で風邪を引いてしまい、2回も延期になってしまいました。秋はそうした点からも、いい季節ではないかと思います。


Re: 教えて下さい ライトン - 2008/05/02(Fri) 11:11 No.7215  

ぴっぴさん、ネドベドさんご回答ありがとうございます。
手術の時期も大事ですね。こちらで教えていただいたことを頭にいれ、今月の検査で、再度、担当医の説明を聞いてこようと思います。前回は、知識もほとんどない状態で聞いたので、色々話されても理解できずで。おそらくまた分からないことや、不安なことなど相談させていただくかと思います。よろしければ、また色々と教えていただけたらと思います。


仙台在住です 病院選びに... 投稿者:ma-a 投稿日:2008/05/01(Thu) 22:34 No.7214  
生後1ヶ月になったばかりの息子の母です。
生まれてすぐの時から、目が斜視のような気がしていましたが、
きのう1ヶ月検診で、間けつ性外斜視の疑いがあると言われました。
心配で仕方ありません。

いろいろ検索して、仙台医療センターの野呂先生に診察していただきたいと思っています。

 教えていただきたいのですが、野呂先生は医療センターの他にも、東北大学病院でも診察されていると聞きました。医療センターでも大学病院でも、同様な検査や診察をしていただけるのでしょうか?どちらに行ったほうがいいか迷っています(医療センターは待ち時間がかなり長いと電話で聞きました)。私の家からは大学病院のほうが近いです。

 ご存知の方、教えてください。どうぞよろしくお願いいたします!


 



無題 投稿者:クーちゃん 投稿日:2008/04/20(Sun) 17:43 No.7187  
首がはれ上がって、、、たいへんです。。19歳のときの6年前の術後から、、。
目がぎしぎしして、、むすでに胃が破れそうな死にたいくらいつらいです。今までに3度して、プリズムでもそんなに変わりません。東京へはもういけないし、、はやく切ってもいいし、、、義眼でもいいくらい、、、同じような方いらしゃいますか、、?何か方法論はないでしょうか?


グラス・オフ 投稿者:織風 投稿日:2008/04/17(Thu) 15:27 No.7182  
はじめまして、6歳(年長)の間欠性外斜視の子供がいます。
転勤族でこの春、札幌に転居しました。

経過としては2歳半で斜視の診断。
その後乱視による視力の伸び悩み・・との説明で3歳と同時に眼鏡での弱視治療に入りました。
一年後に転勤で転院しましたが、そこでは視力すらきちんと測れず眼科ジプシーに。やっと視能訓練士が常勤している眼科を見つけてそこで2本目の眼鏡を作り一年。
どの眼科でも「両眼視・立体視に問題は無く手術は急がなくていい」との診断で決まった主治医はいません。検査結果はメモで貰っています。。

今回、札幌市内に転勤になったので早速書き込みにあった中川さんを受診してみました。
3年分の検査データを持ち込み診察していただいた結果、全く同じ診断ですが思いもかけず「眼鏡を外しましょう」と言われました。
弱視自体の治療は終了しており、弱視と斜視は無関係で左右の視力差も無く再弱視化の心配は無いとの説明です。
ただ、今回の検査で斜視自体は前回までのデータよりは若干増えていました。
次回は9ヵ月後(来年1月)に受診予定ですが、こういう形でのグラス・オフになるとは思っていなかったので、不安と?が渦巻いている次第です。

来年、就学する事もあり手術するならその前に?とも考えていての受診なのですが、本人も見え難くなるためグラス・オフには今のところ消極的です。

手術を受けた方で事前に同様の指示を受けた方はいませんでしょうか?
眼鏡をする事で斜視自体は減りました。単純に外すと増える様な気がしています。
今は斜視が出てくる夕方から階段等の踏み外しが多くなるので、怪我が増えるのも心配です。(EV無しの5階なので)
グラス・オフ後の斜視の経過を教えていただけたらと思います。

宜しくお願い致します。


あみさんへ 投稿者:やま 投稿日:2008/04/13(Sun) 00:30 No.7169  
こんばんは。1ヶ月位前にレスしたやまです!
あみさん、あれから大塚眼科に受診されたのでしょうか?
私も今月大塚眼科に受診する予定です。
斜視担当の女医のM先生がとても腕が良いと聞いてM先生に一度診ていただきたいと思い予約をいれました。
あみさんからのお返事いただけたら嬉しいです☆


やまさんへ あみ - 2008/04/13(Sun) 22:35 No.7173  

やまさん、こんばんは。
久しぶりにきてみたら、メッセージがあってびっくり&うれしいです。

我が家はまだ手術をするかどうか悩んでいます。
子どもが「学校を休むのはヤダ」というので、時期は早くても冬休みかな〜というかんじです。夏休みだと2学期のプール授業全滅になっちゃいますし。

厚生病院のO先生も、大塚眼科のM先生も、年齢的に手術を急がなければいけないということはないというので、余計決心がつかなかったりするんですよね。同じクラスに斜視の子と斜視かも?という子もいて、うちの子だけが目立つとか変とかは言われないってこともあって。大きくなってから局所でやった方が位置がきれいに決まるっていう話もちらっと聞き、ますます悩んでます。夏休みに中川眼科さんに行って、それからまた考えるつもりです。

大塚眼科さんのM先生。手術の腕前まではわからないけど、完全予約制ってこともあるのか、とにかくじっくり話に付き合ってくれます。JRの関係で予約時間より1時間近く早く病院に着いちゃったのですが、検査士さんがいらっしゃったので、予約時間までに検査も全部できて、すぐお話に入れたのもよかったです。


遅くなりました! やま - 2008/04/17(Thu) 11:19 No.7181  

あみさんお返事ありがとうございました!
大塚眼科さん良さそうですね!早く着いて先に検査してもらえると助かりますよね。私もJRで行く予定なので早めに行こうと思ってます。たぶん迷うと思うので・・・
子供は学校休むの嫌って言いますよね〜私の手術で子供を休ませたくないので、先生に相談してみてどうするか決めたいと思います。何か手術は月曜日らしいので。4月の下旬から体制が変わるらしくわからないとは言ってました。お子さんプール休むのは辛いかもいれないですね。納得してからの手術のほうが安心できますよね。
大塚眼科さんでどなたか手術された方いらっしゃらないでしょうか?
今月受診したら又報告しますね☆


斜視手術をしました。 投稿者:プリン 投稿日:2008/04/16(Wed) 18:23 No.7179  
二歳半になる娘が間歇性外斜視です。
遠くを見るときやボーっとしているときに右左かかわらずかなり外側にはずれていました。近くを見ているときはなりません。
お友達の中でも気付いた人、気付かなかったという人半々くらいでしょうか。
1歳半ごろに私が気付き、三軒ほど有名な病院をまわりました。
どのお医者さまも、外れる角度が大きすぎるので、訓練では無理、手術しかないですねということでした。ただ、手術の時期に関しては見解が分かれました。様子を見ながら就学前にするのがいいとおっしゃる先生と二歳過ぎくらいにできるだけ早い方がいいと言う先生。
斜視になった状態で見る癖がついてしまってからでは手術しても戻ってゆく可能性もあるとのことで早いほうがいいとおっっしゃっていました。こんなに小さい子に耐えられるのかとすごく悩みましたが手術をすることにしました。
今、術後2週間ほどです。今のところ斜視は全然目立たなくなったように思います。今後は戻らないように眼を内側に寄せる訓練などさせて行きたいと思っています。
毎日、目薬を嫌がる娘と格闘中が頑張って行きます。

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